O projeto de extensão denominado “Projeto Estímulo” (PE), da Uni-versidade Tecnológica Federal do Paraná (UTFPR), visa desmistificar e fornecer informações científicas e atualizadas da Doença de Parkinson (DP) e outras neurodegenerativas, como a Doença de Alzheimer (DA). A partir de uma livedo Chá das Cinco, no canal do Yo u Tu b e do PE, intitulada “Aspectos Práticos dos Direitos dos Parkinsonianos”, apresentada por uma advogada atuante em direito médico e da saúde, em 2021, surgiu a ideia de elaborar um guia. O ob-jetivo desta foi apresentar os direitos, envolvendo aquisição de medicamentos, cadeiras de rodas, isenção de impostos, entre outros. Como a Lei Brasileira nº 13.146/2015, de Inclusão da Pessoa com Deficiência é pouco conhecida, este guia favoreceria indivíduos acometidos por doenças neurodegenerativas. O propósito deste trabalho é apresentar o guia, que teve colaboração de pacientes com a DP. Este foi fundamentado na Resolução nº 510/2016 do Conselho Na-cional de Saúde (CNS). Embora os direitos estejam legalmente assegurados na lei brasileira, muitos pacientes enfrentam barreiras burocráticas como: falta de informação, desconhecimento por parte dos próprios órgãos públicos, ou recusa por operadoras privadas de saúde. O material foi intitulado de “Guia para Pessoas Diagnosticadas com Doenças Neurodegenerativas” e ficou com 57 páginas. O texto foi redigido de forma clara e didática para facilitar o entendimento, para todos os níveis de escolaridade. Além disso, contempla a indicação detalhada das vias de acesso e das providências a serem tomadas para a obtenção de alguns benefícios amparados por leis nacionais para uma melhor qualidade de vida.
The extension project called “Projeto Estímulo” (PE), from the Federal Technological University of Paraná (UTFPR), aims to demystify and provide scien-tific and updated information on Parkinson’s Disease (PD) and other neurodege-nerative diseases, such as Alzheimer’s Disease (AD). The idea of creating a guide arose from a live Chá das Cinco (Five O’Clock Tea) broadcast on the PE YouTube channel, entitled “Practical Aspects of Parkinson’s Disease Rights”, presented by a lawyer working in medical and health law, in 2021. The objective of this guide was to present the rights, including the acquisition of medicines, wheelchairs, tax exemptions, among others. Since Brazilian Law No. 13,146/2015, on the Inclusion of Persons with Disabilities, is little known, this guide would benefit individuals affected by neurodegenerative diseases. The purpose of this work is to present the guide, which had the collaboration of patients with PD. It was based on Resolution No. 510/2016 of the National Health Council (CNS). Although these rights are legally guaranteed under Brazilian law, many patients face bureaucratic barriers such as lack of information, ignorance on the part of public agencies themselves, or refusal by private health insurance companies. The material was titled “Guide for People Diagnosed with Neurodegenerative Diseases” and was 57 pages long. The text was written in a clear and didactic manner to facilitate understanding for all levels of education. In addition, it includes detailed indication of access routes and measures to be taken to obtain some benefits covered by national laws for a better quality of life.
