INTRODUÇÃO: O diagnóstico de uma doença rara como a Fibrose Cística abarca questões que geram mudanças na rotina da vida das famílias do paciente no que se refere ao tratamento, mas também e principalmente na situação social-econômica das famílias que recebem a informação de que o seu filho é possui Fibrose Cística. Neste sentido, compreender o contexto familiar é de grande importância e serve de referencial para o direcionamento das políticas sociais que servem de suporte aos pacientes e aos familiares acometidos pela patologia.
OBJETIVO: Compreender o contexto social e econômico das famílias dos associados da ACAMRJ. Compreender o impacto do diagnóstico de uma doença crônica rara como a Fibrose Cística no âmbito familiar.
METODOLOGIA: Trata-se de uma pesquisa qualitativa haja vista que houve uma entrevista por meio do preenchimento de um formulário com perguntas objetivas e subjetivas direcionadas à todos os associados vinculados a Instituição. A forma de devolução dos dados se deu de forma gráfica e quantitativa na medida em que se consegue, a partir dos resultados obtidos, extrair os percentis de cada variável analisada.
RESULTADOS: 86% das famílias possuem as mães como cuidadoras diretas. Em 58,8% das famílias o cuidador direto teve que renunciar à vida profissional para cuidar do filho(a) após o diagnóstico. Ademais, em apenas 37,2% das famílias o cuidador direto consegue exercer trabalho externo. Felizmente, apesar de terem uma condição econômica prejudicada após o diagnóstico, apenas 11,6% das famílias chegaram ao divórcio. Permanecendo casados 64,56% dos casais. 39% das famílias fazem tratamento psicológico. 63% dos associados possuem renda familiar de 1 a 3 salários-mínimos.
CONCLUSÃO: Como se trata de uma doença crônica que exige cuidados e tratamentos contínuos, a empregabilidade das mães acaba por ficar comprometida. Como consequência, o poder aquisitivo da família resta prejudicado. A fim de que se assegure o tratamento de seu filho ou filha em sua integralidade, a abdicação profissional acaba sendo a única opção viável. Ainda que as ações dirigidas à saúde continuem restritas ao setor saúde, numa concepção biologista, faz-se necessário ampliar o conceito para os fatores sociais, políticos e econômicos. É necessário pensar na criação de estratégias do dia a dia para as atividades profissionais e garantir o acesso aos direitos sociais além da área da saúde, criando, portanto, uma rede intersetorial capaz de atender aos familiares e pacientes em sua integralidade. Não se pode estigmatizar as relações sociais e familiares dos pacientes de forma negativa, pelo fato de não possuírem, bioquimicamente, a qualidade de vida de uma pessoa normal. Há que se pensar em políticas sociais que considerem a relação saúde-doença-morte nas atividades individuais, familiares e no trabalho, haja vista que afetam, de forma direta, a qualidade de vida da pessoa com Fibrose Cística.
