INTRODUÇÃO: No Brasil, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) é o órgão responsável por analisar e recomendar quais tecnologias em saúde deverão ser disponibilizadas pelo sistema público de saúde. Além de evidências científicas e econômicas, o processo de avaliação de tecnologias em saúde (ATS) prevê considerar a perspectiva daqueles que convivem com a doença e já fazem uso da tecnologia, além dos relatos dos profissionais que atuam com a patologia e tem evidências robustas sobre a eficácia da medicação. Tais contribuições são fundamentais, pois apresentam dados que não são percebidos por outro meio e poderão contribuir no processo de tomada de decisão. Este estudo de caso avaliou as contribuições enviadas por pessoas jurídicas em três processos de incorporação de tecnologias para fibrose cística no SUS, buscando descrever suas características.
OBJETIVO: Analisar e descrever as características das contribuições enviadas por pessoas jurídicas em três consultas públicas da Conitec de medicamentos para fibrose cística.
METODOLOGIA: Estudo de caso exploratório descritivo, realizado por análise documental, com base nos dados obtidos no portal da Conitec.
RESULTADOS: Na CP 37/2020, do medicamento lumacaftor/ivacaftor, foram recebidas 388 contribuições no formulário técnico científico, sendo que 11 eram de pessoas jurídicas (PJ). Destas, notou-se que 4 eram de sociedades médicas e 5 de associações de pacientes. Na CP 38/2020, do medicamento ivacaftor, foram recebidas 318 contribuições, sendo 9 de PJ, compostas também por 3 contribuições de sociedades médicas e 3 de associações. Já na CP 05/2022, do medicamento tezacaftor/ivacaftor, foram recebidas 191 contribuições técnicas. Embora tenham sido enviadas 8 contribuições de PJ, não foi identificada nenhuma contribuição de sociedade médica. Dentre as contribuições, foram identificadas 5 contribuições de associações de pacientes, 1 de secretaria estadual de saúde, 1 de empresa e 1 da fabricante da tecnologia.
CONCLUSÃO: Mesmo em face aos últimos avanços e no reconhecimento da importância dos relatos de pacientes com evidências de vida real que possam contribuir com a tomada de decisão, a ATS ainda é impulsionada pela coleta de evidências quantitativas para determinar a eficácia clínica e econômica de uma tecnologia de saúde. Nestes termos, é fundamental que a sociedade médica, as associações de pacientes, os centros de referência e demais profissionais da equipe interdisciplinar, participem ativamente das consultas públicas da Conitec e demais discussões de políticas públicas de saúde. Deste modo, seus relatos e experiências com a medicação podem somar à avaliação pois, por vezes, a pesquisa clínica e demais revisões por si só não fornecem informações completas sobre os resultados dos pacientes, evoluções, experiências e os custos totais dos cuidados.
