INTRODUÇÃO: Fibrose Cística é uma doença genética, rara, progressiva e crônica, causada por defeitos na proteína CFTR, responsável pelo transporte de cloro nas células. Essas alterações afetam o funcionamento de diversos órgãos, principalmente os sistemas respiratório e digestório. Com o diagnóstico precoce e a melhora no tratamento, houve o aumento da expectativa de vida, mas mantendo ônus clínicos, econômicos e psicossociais. Nesse contexto, ações multidisciplinares, têm a oportunidade fortalecer vínculos e intervenções com impactos positivos no cuidado do paciente e familiares.
OBJETIVO: Avaliar as atividades educativas realizadas em um ambulatório especializado durante o mês de conscientização da Fibrose Cística- Setembro Roxo.
METODOLOGIA: Trata-se de um relato de experiência de uma ação desenvolvida no mês de setembro de 2022. A ação intitulada como "Setembro Roxo", foi realizada pela equipe multidisciplinar junto a crianças e adolescentes com diagnóstico de Fibrose Cística e seus familiares. As atividades desenvolvidas neste mês contaram com quatro encontros, realizadas por profissionais do serviço de psicologia, nutrição, educação física e medicina, com intuito de compartilhar sentimentos frente ao tratamento e ensinar técnicas para amenizar o estresse diário.
RESULTADOS: Ao buscar um olhar para além do tratamento clínico-medicamentoso e incentivar a elaboração de pensamentos e sentimentos, os pacientes foram convidados a utilizar aquarela para pintarem livremente tendo em mente alguns pontos: 'Qual o seu sonho?" ou "Conte-nos através da pintura o que você tem aprendido ao conviver com a Fibrose Cística". As pinturas posteriormente foram colocadas num mural especialmente montado na recepção do ambulatório. Os familiares foram incentivados a participarem. Pacientes, familiares e profissionais foram convidados a deixarem um depoimento ou mensagem, expostos junto às pinturas. Os pacientes que participaram da atividade lúdica também levaram para casa uma kit, contendo itens de lanche sugeridos pela nutricionista e um marcapáginas confeccionado por membros da equipe, no intuito de incentivar hábitos de alimentação saudável e atividades como leitura. Para registro do momento, fotos individuais foram tiradas para decorar o mural. Os pacientes receberam as fotos e pinturas ao longo dos próximos retornos agendados. Um sorteio de um kit contendo itens de pintura e gibis para os participantes aconteceu após a última semana de setembro. Os pacientes também foram convidados a comparecerem no último encontro para uma atividade de relaxamento e alongamento no jardim do hospital, liderado pela profissional de educação física.
CONCLUSÃO: Percebemos que a celebração humanizada, com enfoque em promoção de saúde e qualidade de vida, trabalho em equipe, participação ativa e oportunidade para expressão de aspectos emocionais, impactaram positivamente os atendimentos de setembro, identificados através da fala dos participantes e o estreitamento na relação da tríade paciente-equipefamília.
