INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística (FC) é uma doença autossômica recessiva, multisistêmica e incurável. Nas últimas décadas com diagnóstico precoce e novos tratamentos tem experimentado expressiva melhora na sobrevida e qualidade de vida.
Existe forte correlação do estado nutricional e o comprometimento pulmonar, sinalizando que a desnutrição proteico calórica (DPC) é um fator de pior prognóstico a esses pacientes. Períodos de crescimento rápido (lactância e puberal), são vulneráveis a DPC. É fundamental o aconselhamento dietético para alcance de ingestão calórica de 110-200% da recomendada para idade e sexo. Na falência da recuperação nutricional com suplementos orais de alta densidade, vias alternativas, em particular a gastrostomia é ferramenta valiosa para garantir adequada nutrição desses pacientes.
OBJETIVO: Descrever a experiência de uma equipe interdisciplinar de cuidados em FC com relação a indicação e execução de gastrostomia em pacientes acompanhados em um hospital terciário referenciado para tratamento e cuidado dessa doença em 12 meses de seguimento.
METODOLOGIA: Estudo transversal e observacional. Dados obtidos da compilação da percepção da equipe e de registros médicos.
RESULTADOS: 6 (11,5%) pacientes, de um total de 52 em acompanhamento foram considerados elegíveis para realização de gastrostomia em período de 12 meses. 50% eram do sexo masculino. Média de idade de 16 anos e 4 meses e IMC (índice massa corporal) em média 14,2 (abaixo do Score -3). 50% colonizados por P. aeruginosa, 83% insuficientes pancreáticos e com pelo menos uma exacerbação nos últimos 6 meses. A mutação mais frequente foi DeltaF 508. Somente uma criança foi gastrostomizada nesse período. Um paciente foi a óbito. Foi notória a dificuldade na aceitação da via alternativa para maioria dos pacientes e cuidadores.
CONCLUSÃO: A indicação de gastrostomia na FC é maior que a realização do procedimento, mesmo em situações de importante agravo nutricional. Apoio psicoterápico é fundamental aos pacientes e seus familiares, particularmente adolescentes, jovens e adultos para tomada de decisão em relação a via alternativa.
