OBJETIVO: Analisar o uso da telemedicina durante a pandemia de Covid-19 (eficiência, eficácia, e pontos negativos como modalidade de cuidado) e parâmetros educacionais e terapêuticos do paciente com síndrome de Down nesse período.
MÉTODOS: Os dados foram coletados remotamente por meio de um formulário online respondido por pacientes ou seus cuidadores do Ambulatório de Síndrome de Down de um hospital universitário do sul do Brasil.
RESULTADOS: Foram recebidas 65 respostas, sendo 44,6% dos participantes residentes em Curitiba, 32,3% na região metropolitana, 12,3% no interior do Paraná e 10,8% em outros estados. Vinte e oito (43,1%) recebem o Benefício Continuado da Assistência Social. Quanto à escolaridade, 41,5% frequentaram escolas especiais, 26,2% ensino regular, 10,8% tanto ensino regular quanto especial e 21,5% não estudaram. Durante a pandemia, 81,3% realizaram atividades escolares remotas e 41,3% não realizaram terapia. As necessidades de saúde foram atendidas com consulta por telemedicina em 96,7%. Os pontos positivos foram: não precisar ir ao ambulatório (59,4%), fácil acesso à consulta (71,9%), sentir-se à vontade com a consulta de telemedicina (46,9%), sentir-se compreendido pelos médicos (42,2%), tirar suas dúvidas e preocupações respondidas (62,5%) e não ter que faltar ao trabalho (25%). Os pontos negativos foram: a impossibilidade de realizar o exame físico (100%), problemas de conexão (18,6%) e desconforto com a consulta de telemedicina (10%).
CONCLUSÃO: A telemedicina foi uma opção viável para pacientes com Síndrome de Down durante a pandemia de Covid-19 com muitos pontos positivos. Durante a pandemia, 81,3% realizavam atividades escolares remotas e 41,3% não frequentavam terapias.
OBJECTIVE: This study aims to analyze the use of telemedicine during the Covid-19 pandemic (efficiency, effectiveness, positive and negative points as a modality of care) and educational and therapeutic parameters of the patient with Down syndrome during this period.
METODOLOGY: Data were collected remotely using an online form created by the authors and answered by patients or their caregivers from the Down Syndrome Outpatient Clinic of a university hospital in the South of Brazil.
RESULTS: 65 responses were received, with 44.6% of the participants residing in Curitiba, 32.3% in the metropolitan region, 12.3% in the interior of Paraná and 10.8% in other states. Twenty-eight (43.1%) receive the Continued Benefit of Social Assistance. As for education, 41.5% attended special schools, 26.2% regular education, 10.8% both regular education and special education, and 21.5% do not studied. During the pandemic, 81.3% had remote school activities, and 41.3% did not undergo therapy. Health needs were met with consultation through telemedicine in 96.7%. Strengths: not having to go to the clinic (59.4%), easy access to the consultation (71.9%), feeling comfortable with the telemedicine consultation (46.9%), feeling understood by doctors (42.2%), having their doubts and concerns answered (62.5%), not having to miss work (25%). Weakness: impossibility of carrying out the physical examination (100%), connection problems (18.6%), feeling uncomfortable with the telemedicine consultation (10%).
CONCLUSION: Telemedicine was a viable option for patients with Down syndrome during the Covid-19 pandemic with many positive points. During the pandemic, 81.3% had remote school activities, and 41.3% didnt go to therapies.
