Introdução: Anemia falciforme (AF) é uma doença hematológica genética que tem como único tratamento com perspectiva curativa o Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Objetivo: Compreender os significados atribuídos ao adoecimento e tratamento por adolescentes com AF submetidos ao TCTH. Método: Estudo exploratório de abordagem qualitativa. A amostra de conveniência foi composta por oito pacientes adolescentes. Foi utilizada entrevista semidirigida aplicada individualmente, audiogravada e transcrita na íntegra. Os dados foram submetidos à análise temática reflexiva. Resultados: Foram elaboradas três categorias temáticas: Convivendo com a doença (dificuldades em lidar com as restrições da AF); Sobrevivendo ao transplante (decisão de realizar o transplante e dificuldades vivenciadas na enfermaria); e Vivendo no pós-transplante (retomando as atividades e melhora na qualidade de vida). Discussão: A decisão de se submeter ao transplante foi pautada na expectativa de cura e/ou de suspensão dos tratamentos convencionais. As maiores dificuldades enfrentadas no período de hospitalização se relacionam à necessidade de se submeter ao isolamento protetor na enfermaria, com restrição do contato social e descontinuidade da vida escolar. Após o transplante, os adolescentes conseguem retomar gradualmente algumas das atividades interrompidas e resgatam planos para o futuro. Conclusão: De modo geral, o tratamento foi dimensionado como uma experiência positiva, a despeito dos riscos e percalços vivenciados em seu percurso. No planejamento das intervenções de saúde, a equipe multiprofissional deve considerar os eventos estressores relacionados ao momento do diagnóstico, à tomada de decisão pelo transplante, às limitações vivenciadas na enfermaria e à reinserção social pós-TCTH.
Introduction: Sickle cell anemia (SCA) is a genetic hematological disease for which the only potentially curative treatment is Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). Objective: To comprehend the meanings attributed to illness and treatment by adolescents with SCA undergoing HSCT. Method: An exploratory study with a qualitative approach. The convenience sample comprised eight adolescent patients. Semi-structured individual interviews were conducted, audio-recorded, and transcribed in full. Data were subjected to reflexive thematic analysis. Results: Three thematic categories were developed: Living with the illness (difficulties in dealing with the restrictions of SCA); Surviving the transplant (decision to undergo transplantation and difficulties experienced in the ward); and Living post-transplant (resumption of activities and improvement in quality of life). Discussion: The decision to undergo transplantation was guided by the expectation of a cure and/or the suspension of conventional treatments. The major challenges faced during the hospitalization period were related to the need for protective isolation in the ward, involving restrictions on social contact and discontinuation of school life. After the transplant, adolescents gradually resumed some of the interrupted activities and reclaimed plans for the future. Conclusion: Overall, the treatment was perceived as a positive experience, despite the risks and challenges faced along the way. In health intervention planning, the multidisciplinary healthcare team must consider stress-inducing events related to the moment of diagnosis, the transplantation decision-making process, limitations experienced in the ward, and social reintegration post-HSCT.
Introducción: La anemia falciforme (AF) es una enfermedad hematológica genética que tiene como único tratamiento con perspectiva curativa el Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas (TCMH). Objetivo: Comprender los significados atribuidos al padecimiento y tratamiento por adolescentes con AF sometidos a TCMH. Método: Estudio exploratorio de enfoque cualitativo. La muestra de conveniencia estuvo compuesta por ocho pacientes adolescentes. Se utilizó una entrevista semidirigida aplicada individualmente, grabada y transcrita íntegramente. Los datos fueron sometidos a un análisis temático reflexivo. Resultados: Se elaboraron tres categorías temáticas: Conviviendo con la enfermedad (dificultades para enfrentar las restricciones de la AF); Sobreviviendo al trasplante (decisión de someterse al trasplante y dificultades experimentadas en la enfermería); y Viviendo en el post-trasplante (reanudación de actividades y mejora en la calidad de vida). Discusión: La decisión de someterse al trasplante se basó en la expectativa de curación y/o suspensión de tratamientos convencionales. Las principales dificultades enfrentadas durante el período de hospitalización estuvieron relacionadas con la necesidad de someterse a un aislamiento protector en la enfermería, con restricción del contacto social y la interrupción de la vida escolar. Después del trasplante, los adolescentes retomaron gradualmente algunas de las actividades interrumpidas y recuperaron planes para el futuro. Conclusión: En general, el tratamiento fue calificado como una experiencia positiva, a pesar de los riesgos y contratiempos experimentados a lo largo del camino. En la planificación de las intervenciones de salud, el equipo multiprofesional debe tener en cuenta los eventos estresores relacionados con el momento del diagnóstico, la toma de decisión para el trasplante, las limitaciones experimentadas en la enfermaría y la reintegración social post-TCTH.
